Mein Leben mit Lipo-Lymphödem: Eine Geschichte von Herausforderung und Hoffnung

Im Jahr 2012 begann meine Reise – Lipödem oder Lipo-Lymphödem. Die Diagnose war eindeutig und veränderte mein Leben: Lipo-Lymphödem. Was zunächst als hartnäckige Gewichtszunahme abgetan wurde, entpuppte sich als eine komplexe Erkrankung, die weit mehr als nur mein äußeres Erscheinungsbild beeinflusste.

Du hast kein Lipödem – der erste Schritt zur richtigen Diagnose war schwer

Anfangs stieß ich auf Unverständnis bei vielen Ärzten, die meine Beschwerden auf Überernährung schoben.

Doch ich war mir sicher, dass es nicht an diesem lag. Ich hatte damals mit 19 Jahren schon mal 130 kg auf die Waage gebracht. Durch eine Diät mit Punktezählen reduzierte ich im Alleingang mein Gewicht auf 85 kg. Dieser Weg war für mich – eigentlich – nicht beschwerlich, aber es hatte mich ganz schön im Griff. Immer Zählen und Rechnen. Das war mein Lebensinhalt. Doch der Erfolg ließ mich hoffen, endlich auf dem richtigen Weg zu sein. Ich ging mehr raus und fing an mein Leben zu genießen.

Doch der Erfolg hielt nicht lange an. Leider kam meine Mutter damals ins Krankenhaus und wäre beinahe gestorben. Diese seelische Belastung führte dazu, dass ich plötzlich einen Schub bekam, und man konnte sehen, dass ich von Woche zu Woche immer mehr zunahm. Der Ärger über die Zunahme und die Scham, wieder mehr zu wiegen, brachte mich wieder dazu, mich zu verkriechen und den Kopf in den Sand zu stecken. Leider war mein damaliger Aufschwung schnell verschwunden und ich fühlte mich allein auf der Welt.

Den ersten richtigen Hinweis auf meine Krankheit bekam ich aus dem TV

Eines Tages sah ich eine Reportage im Fernsehen über die Diagnose Lipödem. Und ich wurde hellhörig… Die Frauen dort sahen aus wie ich! Ich konnte es nicht fassen. Die ähnlichen Geschichten und Erfahrungen ließen in mir den Verdacht keimen, dass ich auch ein Lipödem habe. Doch die Ärzte, die ich am Anfang aufsuchte, waren nicht der Meinung. Sie meinten, meine dicken Beine und dicken Oberarme kommen von der falschen Ernährung. Man schickte mich zum Ernährungsberater und man meinte, ich soll dies durch weniger Essen und viel Bewegung wieder ändern können. Und ich fühlte mich wieder allein gelassen auf der Welt. Denn ich war mir sicher, dass ich dies nicht wegen einer falschen Ernährung habe. Eines Tages aber sammelte ich all meinen Mut zusammen und der Besuch bei einem Facharzt brachte endlich Licht ins Dunkel: Ich bekam die Lipo-Lymphödem Diagnose.

Endlich hatte ich die Diagnose: kein Lipödem, sondern die schlimmere Variante Lipo-Lymphödem

Seitdem habe ich zahlreiche Behandlungen wie Lymphdrainage und das Tragen von Kompressionskleidung durchlaufen. Denn egal ob Lipödem oder Lipo-Lymphödem gehören diese zwei Maßnahmen zum A und O der Versorgung. Ich besuche seitdem also 2-mal wöchentlich eine Physiotherapie für eine 1-Stunde-Lymphdrainage und ich trage immer meine Kompression.

2014 absolvierte ich sogar eine Kur. Dort stieß ich aber an Grenzen, weil ich es seelisch nicht aushielt, weit weg von zuhause zu sein. Ich bin halt ein Nesthäkchen. Deshalb blieb es für mich nur bei der einen. Aber ich habe trotzdem viel von der Zeit mitnehmen können und danach vieles täglich umgesetzt.

Ich verlor sogar meinen Job, wegen meiner Krankheit

Leider bekam ich dann zuhause wieder einen harten Schicksalsschlag. Durch die Ausmaße der Krankheit hat man mir eine 50% Behinderung zugesprochen, was mich aber damals gleich meinen Job kostete. Ich wurde damals mit den Worten: „Einen Behinderte tue ich mir nicht an.“ entlassen.
Doch ich gab nicht auf: Ich klagte und gewann, doch dort mit Freude zu arbeiten war dann nicht mehr möglich. Danach fand ich aber einen Job, bei dem man mich so akzeptierte, wie ich war.

Die nächsten Jahre waren auch ein Hoch und Tief, die mit vielen Problemen und einer neuen Krankheit geprägt waren. Doch ich gab nie auf zu kämpfen und dadurch wurde mir immer mehr bewusst, dass ich mich selber akzeptieren muss und stärkte damit mein Selbstbewusstsein.

Ich schaue trotzdem zuversichtlich in die Zukunft

Also, man kann wirklich sagen: Meine Reise ist von Höhen und Tiefen gezeichnet. Trotz ständiger Kämpfe gegen die Pfunde und mehrerer schwerer Schübe, die mich inzwischen in Lipo-Lymphödem Stadium 3 gebracht haben, stehe ich heute da – unermüdlich und entschlossen, weiterzumachen.

Das Leben mit Lipo-Lymphödem ist eine Achterbahn der Emotionen, von der Anerkennung der eigenen Grenzen bis hin zur Freude über kleine Siege. Es geht darum, anzuerkennen, dass einige Tage besser sind als andere und dass es in Ordnung ist, sich manchmal überwältigt zu fühlen.

Fazit – lange Rede, kurzer Sinn – egal ob Lipödem oder Lipo-Lymphödem

Durch meinen Blog möchte ich eine Stimme für diejenigen sein, die ähnliche Herausforderungen bei Lipödem bzw. Lipo-Lymphödem erleben. Ich teile meine Erfahrungen und alles, was ich über den Umgang mit dieser Krankheit gelernt habe – von praktischen Tipps bis hin zur emotionalen Unterstützung.

Aber das gilt nicht nur für die „starken Frauen“ mit den Krankheiten Lipödem bzw. Lipo-Lymphödem! Dieser Blog ist für alle, die mehrere Pfunde auf den Hüften haben: Ihr seid nicht allein. Unser Kampf ist hart, aber zusammen können wir ein Netzwerk der Unterstützung und Hoffnung bilden. Trotz aller Rückschläge ist es wichtig, nie aufzugeben. Denn in jedem von uns steckt eine unerschütterliche Stärke, die es uns ermöglicht, mit jedem Tag, der kommt, weiterzumachen.

Also, ich hoffe, du unterstützt mich dabei tatkräftig und freue mich auf deine Kommentare und Anregungen

LG deine Tini